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欢迎光临龙宝娱乐场|戈谢病患者生存状况最新调研报告出炉

2020-01-11 14:18:20 浏览次数:4269
核心提示:今天,由北京病痛挑战公益基金会和中国戈谢病协会主办的2019戈谢病患者生存状况调研报告发布会暨第四届戈谢病病友会在京召开,会议发布了戈谢病患者生存状况最新调研报告——《戈谢病患者生存状况调研——基于用药状况比较的视角》。2/3的戈谢病患者在儿童期发病。目前,我国已确诊的戈谢病患者超过300人。纳入本次调研的226名戈谢病患者中,有123名为接受该项目的足量用药患者。作为一种较难确诊的罕见病,戈谢病

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欢迎光临龙宝娱乐场,中国青年报客户端北京12月28日电(中国青年报·中国青年网见习记者 朱彩云)十年前获慈善援助项目赠药的戈谢病儿童患者如今已经长大,并在整体生存状况上明显优于无法足量用药的同龄人。

今天,由北京病痛挑战公益基金会和中国戈谢病协会主办的2019戈谢病患者生存状况调研报告发布会暨第四届戈谢病病友会在京召开,会议发布了戈谢病患者生存状况最新调研报告——《戈谢病患者生存状况调研——基于用药状况比较的视角》。

发布会的圆桌讨论环节 主办方供图

据了解,戈谢病是一种罕见遗传性代谢疾病,戈谢病患者的主要症状为生长发育落后、肝脾肿大、贫血,患者往往多器官功能损伤,甚至会危及生命。2/3的戈谢病患者在儿童期发病。目前,我国已确诊的戈谢病患者超过300人。伊米苷酶是目前国内唯一经过批准的戈谢病酶替代治疗。

自2009年开始,赛诺菲与中华慈善总会开展了“思而赞慈善援助项目”,为中国134余名戈谢病患者提供无偿药品援助。纳入本次调研的226名戈谢病患者中,有123名为接受该项目的足量用药患者。

作为一种较难确诊的罕见病,戈谢病患者需要终身服药。中国罕见病联盟执行理事长李林康表示,随着2018年戈谢病被纳入中国《第一批罕见病目录》及一系列惠及罕见病群体政策的出台,党和国家对罕见病群体的关怀和关注在一步步增强。

“戈谢病患者比起其他很多罕见病患者来说是幸运的,因为他们有药可治,经过足量用药,患者完全可以像正常人一样回归社会。”中华慈善总会代表胡野萍说。

调研结果显示,足量用药可以让患者有更好的行动能力,他们中超过3/4的人完全不需要依赖辅具,2/3的人能够完全自理、独立生活,而未用药的患者中超过60%有行动问题。足量用药的成年患者可以有更多的机遇来从事工作和生产,同时也会获得更高的工资收入,从而减轻了整个家庭的经济负担,并因此对未来寄予更为积极的期待。

戈谢病病友及家属与参会嘉宾合照 主办方供图

实际上,为解决罕见病用药难、用药贵的问题,我国多个省市地区针对罕见病用药做了不同程度的探索,为其他地区提供了宝贵的经验。其中,浙江省医疗保障局于今年11月起草制订了《关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知(征求意见稿)》,这是浙江罕见病医疗保障政策的2.0版本,通过设立全省统筹的罕见病基金,将包括戈谢病在内的罕见病患者的特殊药品费用纳入保障范围,以个人负担封顶的方式,患者最高年支付金额为10万元。(经济部编)

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